Diseñar para personas con autismo: cultura digital, etnografía, investigación situada
DOI:
https://doi.org/10.7764/cdi.54.53197Palabras clave:
discapacidad, metodología, prácticas de cultura digital, etnografía inclusiva, investigación-acción participativa, conocimiento situado, diseño para la justiciaResumen
El artículo discute la intersección etnografía y diseño como aproximación metodológica en dos estudios cuyo propósito fue diseñar para personas con autismo preverbales y sus madres. Se discuten la influencia y los retos del posicionamiento de la investigadora en las diferentes etapas de la exploración debido a su pertenencia al grupo con quien y para quien se hace investigación. Como hallazgo de la implementación metodológica de estas investigaciones, se propone un marco inicial para realizar etnografía inclusiva. Finalmente, se reflexiona sobre el sentido de la etnografía y el diseño en la relación con la investigación-acción participativa y la investigación situada.
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Citas
Brownlow, C. (2010). Re-presenting Autism: The Construction of ‘NT Syndrome’. Journal of Medical Humanities, 31, 243-255. https://doi.org/10.1007/s10912-010-9114-4
Castañeda-Sifuentes, L., Maya-López, M., & Leyva-Picazo, V. (2021). Arquitectura para el autismo: Una reflexión del diseño de ambientes de aprendizaje (Architecture for autism: A reflection of the design of learning environments). Legado de Arquitectura y Diseño, 17(31), 105-114. https://legadodearquitecturaydiseno.uaemex.mx/article/view/16453
Castillo-González, M. C. (2018). Narrativas de reconocimiento y justicia en Red. El videoactivismo por Ayotzinapa en YouTube (Networked Narratives of Recognition and Justice. Ayotzinapa’s Videoactivism in YouTube) (Doctoral dissertation, Tecnológico de Monterrey).
https://repositorio.tec.mx/handle/11285/632427
Costanza-Chock, S. (2020). Design Justice: Community-Led Practices to Build the Worlds We Need. The MIT Press.
Dawson, M. & Fletcher-Watson, S. (2021). When autism researchers disregard harms: A commentary. Autism, 26(2), 564-566. https://doi.org/10.1177/13623613211031403
Dawson, M., Soulières, I., Ann Gernsbacher, M., & Mottron, L. (2007). The Level and Nature of Autistic Intelligence. Psychological Science, 18(8), 657-662. https://doi.org/10.1111/j.1467-9280.2007.01954.x
Ellis, T. J. & Levy, Y. (2010). A Guide for Novice Researchers: Design and Development Research Methods. In Proceedings of Informing Science & IT Education Conference (InSITE) (Vol. 10) (pp. 107-117). https://doi.org/10.28945/1237
Fletcher-Watson, S., Adams, J., Brook, K., Charman, T., Crane, L., Cusack, J., Leekam, S., Milton, D., Parr, J. R., & Pellicano, E. (2019). Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation. Autism, 23(4), 943-953. https://doi.org/10.1177/1362361318786721
Flores-Márquez, D. (2021). Etnografía digital y sus reconfiguraciones permanentes (The Permanent Reconfigurations in Digital Ethnography). In D. Flores-Márquez & R. González Reyes (Coords.), La imaginación metodológica. Coordenadas, rutas y apuestas para el estudio de la cultura digital (Methodological Imagination: Coordinates, Routes, and Wagers for the Study of Digital Culture) (pp. 91-115). Tintable.
Galis, V. (2011). Enacting disability: how can science and technology studies inform disability studies? Disability & Society, 26(7), 825-838. https://doi.org/10.1080/09687599.2011.618737
Gómez Cruz, E. (2017). Etnografía celular: una propuesta emergente de etnografía digital (Cellular ethnography: an emergent proposal of digital ethnography). Virtualis, 8(16), 77-98. https://www.revistavirtualis.mx/index.php/virtualis/article/view/251
Guber, R. (2001). La etnografía. Método, campo y reflexividad (Ethnography: Method, Field, and Reflexivity). Siglo XXI. Haraway, D. (1988). Situated Knowledges: The Science Question in Feminism and the Privilege of Partial Perspective. Feminist Studies, 14(3). 575-599. https://doi.org/10.2307/3178066
Jiménez Maya, J. C. (2021). Trayectorias de aprendizaje de jóvenes y adultos con TDAH: inclusión, exclusión y tecnología (Trajectories of learning of young and adults with ADD: inclusion, exclusion and technology) (Master thesis, Tecnológico de Monterrey).
https://repositorio.tec.mx/handle/11285/642871
Kavanagh, C. (2018). What Contemporary Models of Disability Miss: The Case for a Phenomenological Hermeneutic Analysis. IJFAB: International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 11(2), 63-82. https://doi.org/10.3138/ijfab.2018.01.26.1
Khanna, R., Madhavan, S. S., Smith, M. J., Patrick, J. H., Tworek, C., & Becker-Cottrill, B. (2011). Assessment of Health-Related Quality of Life Among Primary Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1214-1227. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1140-6
Kittay, E. F. (2011). The Ethics of Care, Dependence, and Disability. Ratio Juris, 24(1), 49-58. https://doi.org/10.1111/j.1467-9337.2010.00473.x
Leon, L. (2018). Child YouTubers and the video creation process: Evidence of transmedia competencies in action. Comunicación y Sociedad, (33), 115-137. https://doi.org/10.32870/cys.v0i33.7080
Lugo, N. (2020). Transmedia Learning for Preverbal Children with Autism. Taking Advantage of Digital Culture and Devices. Sindéresis.
Lugo, N. & Melón, M. (2019). Design Process of an Alternate Reality Game (ARG) as a Strategy to Foster Social Support and Well-being of Mothers of Children with ASD. In 2019 IEEE 7th International Conference on Serious Games and Applications for Health (SeGAH) (pp. 1-7). IEEE. https://doi.org/10.1109/SeGAH.2019.8882440
Nadesan, M. H. (2005). Constructing Autism: Unravelling the 'Truth' and Understanding the Social. Routledge.
Padilla, R. (2021). Estrategias metodológicas participativas en el estudio de las prácticas digitales (Participatory Methodological Strategies in the Study of Digital Practices). In D. Flores- Márquez & R. González Reyes (Coords.), La imaginación metodológica. Coordenadas, rutas y apuestas para el estudio de la cultura digital (Methodological Imagination: Coordinates, Routes, and Wagers for the Study of Digital Culture) (pp. 203-224). Tintable.
Osteen, M. (Ed.). (2010). Autism and Representation. Routledge.
Pantazakos, T. (2019). Treatment for whom? Towards a phenomenological resolution of controversy within autism treatment. Studies in History and Philosophy of Science Part C: Studies in History and Philosophy of Biological and Biomedical Sciences, 77, 101176. https://doi.org/10.1016/j.shpsc.2019.04.001
Pérez Latorre, O. (2015). The Social Discourse of Video Games Analysis Model and Case Study: GTA IV. Games and Culture, 10(5), 415-437. https://doi.org/10.1177/1555412014565639
Pink, S., Horst, H., Postill, J., Hjorth, L., Lewis, T., & Tacchi, J. (2015). Digital Ethnography: Principles and Practice. Sage.
Pink, S. & Morgan, J. (2013). Short‐Term Ethnography: Intense Routes to Knowing. Symbolic Interaction, 36(3), 351-361. https://doi.org/10.1002/symb.66
Ribeiro, D. (2018). Breves reflexiones sobre Lugar de Enunciación (Short reflections about the Feminist Standpoint). Relaciones Internacionales, (39), 13–18. https://doi.org/10.15366/relacionesinternacionales2018.39.001
Scolari, C. A. (2018). Las leyes de la interfaz: diseño, ecología, evolución, tecnología (The laws of the interface: design, ecology, evolution, technology). Editorial Gedisa.
Thompson, C. M. (2015). Situated Knowledge: Feminist and Science and Technology Studies Perspectives. In J. D. Wright (Ed.), International Encyclopedia of the Social and Behavioral Sciences (2nd. Ed.) (pp. 1-4). https://doi.org/10.1016/B978-0-08-097086-8.85031-X
Weiss, J. A., Robinson, S., Fung, S., Tint, A., Chalmers, P., & Lunsky, Y. (2013). Family hardiness, social support, and self-efficacy in mothers of individuals with Autism Spectrum Disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(11), 1310-1317. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2013.07.016
Winance, M. (2016). Rethinking disability: Lessons from the past, questions for the future. Contributions and limits of the social model, the sociology of science and technology, and the ethics of care. Alter, 10(2), 99-110. https://doi.org/10.1016/j.alter.2016.02.005
Yee, H. S. S. (2012, October 21-24). Mobile technology for children with Autism Spectrum Disorder: Major trends and issues. In 2012 IEEE Symposium on E-Learning, E-Management and E-Services (pp. 1-5). IEEE. https://doi.org/10.1109/IS3e.2012.6414954
Yin, R. K. (2016). Qualitative Research from Start to Finish. Guildford.
Zimmerman, J., Stolterman, E., & Forlizzi, J. (2010, August). An analysis and critique of Research through Design: towards a formalization of a research approach. In DIS '10: Proceedings of the 8th ACM Conference on Designing Interactive Systems (pp. 310-319). ACM. https://doi.org/10.1145/1858171.1858228
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